Детей с синдромом Дауна называют «солнечными». Они могут вредничать, хитрить, озоровать и даже драться, но при этом открыты, просты, доверчивы и необычайно любвеобильны. Как выразилась одна из мам такого «солнечного» ребёнка, они могут быть тучками, разрядами грома, молниями маленькими, но солнца в них всё же намного больше.
В семье бузулучанки Ольги Шутовой растут две девочки, которые появились на свет с хромосомной патологией – причиной синдрома Дауна. Но речь сегодня пойдёт не столько о них, сколько об их мужественной, светлой, по-настоящему солнечной маме, тепла, любви и заботы которой хватает не только на этих очень сложных в общении, в социализации девчонок, но и на сына Демида, и на старшую, уже взрослую дочь Викторию, и на маленькую внучку.
ЭТО МОЙ РЕБЁНОК
– Я даже и предположить не могла, что у меня родится «солнечный» ребёнок, – рассказывает Ольга Борисовна. – Ни проведённые скрининги, ни УЗИ ничего проблемного в развитии ребёнка не показывали. Но я чувствовала что-то неладное, и настаивала на проведении ещё одного исследования. «Нет, не переживайте, всё нормально!», – уверяли меня врачи, тем самым лишив возможности сделать аборт. Да, не скрою, я, если бы знала о болезни, на этот шаг решилась бы. Но случилось так, как случилось. Сразу после рождения ничего мне о диагнозе дочки толком не сказав, врачи отправили её в оренбургский перинатальный центр. Вот там-то мне, по прошествии некоторого времени, и были озвучены «болячки» моей Полины: синдром Дауна и большие проблемы с сердцем, которые требовали оперативного вмешательства. Меня спросили, буду ли я отказываться от дочки. «Я от своего ребёнка не откажусь, и не важно, болен он или здоров!», – ответила я. Муж, который был тогда ещё вместе со мной, настаивал на отказе…
Два «солнышка»
Маленькую Полину ещё в младенчестве по поводу порока сердца дважды прооперировали в московской Бакулевке. Ольгу поражало, что малышка никогда не плакала: совсем кроха, её дочка, тем не менее, поняла: в больнице хоть оборись – никто к тебе лишний раз не подойдёт.
– Я старалась быть с Полиной всё время, – вспоминает Ольга. – Мы привыкали друг к другу и привыкли настолько, что она без меня не может. Сегодня ей десять лет. Она – обычный ребёнок, почти наполовину сохранился интеллект, но говорит она плохо. Полина в плане самообслуживания достаточно успешна: сама моется, помогает мне стирать, моет посуду, полы, умеет пользоваться некоторыми бытовыми приборами. Но оставлять её одну нельзя: она может закрыть дверь и тогда домой не попадёшь, или чего страшнее – может включить газ и забыть об этом. Дочка хотя и своенравная, но очень ласковая, любит обниматься, всегда поцелует, прижмётся. Она, если сравнивать со второй моей дочерью с синдромом Дауна Дарьей, – совсем другая.
Тут следует пояснить, что Дарью Ольга Борисовна не родила – удочерила.
– Я всегда хотела большую семью, – рассказывает эта удивительная женщина. – Не получилось. И вот когда у меня родилась Полина, я поняла, что этот ребёнок будет постоянно со мной. Потому, как мне специалисты в отделе образования – жили мы тогда в Грачёвке – ясно дали понять: вашим ребёнком никто заниматься не будет: ни садик, ни тем более школа ему не «светят». Значит, нужен кто-то рядом – такой человечек, с которым Полина была бы что называется на одной волне. Но не знала я тогда, что дети с синдром Дауна – разные, у них разная сохранность ума, разный характер.
Шестилетняя Дарья отыскалась в Томском психоневрологическом детском доме, куда её поместили, изъяв у матери-алкоголички. Ребёнок не знал, к примеру, что такое вода: когда мы её стали по приезду домой мыть, она визжала от страха! Даша постоянно хотела есть, и уже при первой нашей встрече она взяла меня за руку и повела в столовую со словами: «Кушать!». Было понятно, что шесть лет, проведённые рядом с горе-маменькой, а потом и в детском доме, где никому она не была нужна, сказались крайне негативным образом. Дарья играет только одна, не позволяет брать её игрушки, а если кто-то попытается взять – отбирает. Ей сейчас пятнадцать лет, но она до сих пор не умеет контролировать свои физиологические процессы. Она практически не разговаривает, да ей это и не нужно. Она не хочет учиться, и когда приходит педагог (девчонки на домашнем обучении), Дарья интереса никакого не проявляет…
Неравные возможности
Как бы ни утверждали, что «солнечные» дети – обычные дети с равными возможностями, это далеко не так.
– Никому они, кроме родителей, не интересны, – вздыхает Ольга Шутова. – Я видела, в каких условиях содержатся ребятишки в психоневрологическом детском доме, где они не живут, а мучаются, и где их – мучают. У нас – во всяком случае в Оренбуржье – нет специализированных детских учреждений, где бы такие дети получали навыки социализации и знания. Между тем, забота и усилия взрослых вполне могут в значительно степени исправить ошибку природы, и дать ребятишкам возможность полноценно и счастливо жить, и даже состояться в профессии. Бузулуку в этом плане несколько повезло: неравнодушные люди из АНО «Равные возможности» делают всё, чтобы облегчить будни родителей и дарить деткам радость общения и приобретения знаний и навыков. Это большой и, увы, единственный «плюс», доступный жителям нашего города…
– Не жалеешь ли ты? – спрашиваю Ольгу.
– Бывает порой, – признаётся она. – Но исключительно потому, что меня очень подводит собственное здоровье, и я с ужасом представляю, что будет с моими детьми, если меня вдруг не станет.
И как же сохранить здоровье, когда судьба так и норовит испытать Ольгу на прочность… Женское счастье обошло её стороной: бывшему мужу заботы о своих детях не нужны. Два года назад сгорел её дом, и сегодня, чтобы набрать средств на его восстановление, Ольга занялась дизайном ногтей, а вечерами, оставив детей на старшую дочь, ещё и работает в такси.
Многие, узнав в своё время о решении Ольги удочерить ребёнка с синдромом Дауна, крутили пальцем у виска и констатировали: «Да она из-за денег!».
– Да пусть посчитают, сколько получаю, и сколько приходится отдавать, – улыбается Ольга.
И не только в материальном плане отдавать. Материнская любовь, ласка, внимание, безграничное терпение, которые дарит своим детям эта солнечная женщина – их как-то можно измерить?!
21 марта отмечается День людей с синдромом Дауна. Ведь мутация происходит в 21 паре ДНК: вместо 2-х ДНК-хромосом формируются 3.
